Reclaman mayor apoyo a la investigación del sarcoma y derivar a los pacientes a los centros de referencia para su tratamiento

• Da comienzo una campaña solidaria para recaudar fondos para la investigación del sarcoma a través de la venta de un pañuelo exclusivo de la diseñadora Maitane Bilbao
  
• La actriz Itziar Ituño, conocida por su participación en la serie ‘La casa de papel’, protagoniza un vídeo realizado para sensibilizar sobre esta enfermedad y animar a colaborar con la campaña
• Amaia Goirigolzarri, paciente aquejada de esta enfermedad de la que es tratada en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, ha impulsado la campaña en la que participan artistas y representantes del ámbito cultural vasco

Leioa, 13 de diciembre de 2021. Un mayor apoyo a la investigación del sarcoma, un tipo de cáncer raro, el establecimiento de protocolos específicos para el abordaje de la enfermedad, y la urgente necesidad de derivar a los pacientes a centros de referencia para su tratamiento desde el momento del diagnóstico, en tanto en cuanto no existan equipos multidisciplinares capaces de tratar la enfermedad, que es lo que ocurre en los hospitales de Osakidetza. Estas han sido las principales reivindicaciones realizadas en una jornada sobre la investigación y la comunicación en el ámbito de la salud que ha tenido lugar en la Facultad de Ciencia y Tecnología de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU).

Organizada por el Grupo de Investigación Bitartez, la jornada ‘Medicina in platea: el desafío de investigar y comunicar en salud’ ha contado con la participación del especialista en sarcomas, César Serrano, del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO), y de Amaia Goirigolzarri, paciente aquejada de esta enfermedad que ha impulsado una campaña solidaria para recaudar fondos destinados a la investigación del sarcoma mediante la venta de un pañuelo exclusivo de la diseñadora Maitane Bilbao.

La jornada ha sido también el punto de arranque de la campaña solidaria en la que colaboran representantes del mundo de la cultura y artistas vascos, como la artista María Muriedas, el fotógrafo e ilustrador Ximon Agirre, el integrante de la banda Belako, Josu Ximun Billelabeitia, la artista Lide Billelabeitia, el creador artístico Iñaki Billelabeitia Bengoa, la diseñadora y estilista Ahida Agirre, y la maquilladora de moda Alba Herrera. También ha participado el bertsolari Jon Maia, guionista de un vídeo de apoyo a la campaña impulsada por Amaia Goirigolzarri que está protagonizado por la actriz Itziar Ituño, conocida por sus papeles en ‘La casa de papel’ y ‘Goenkale’, entre otros, y que se ha presentado en el transcurso de la jornada.

A partir de mañana se puede adquirir el pañuelo exclusivo diseñado por Maitane Bilbao “inspirado en las vivencias” de Amaia, especialmente las del año 2020, cuando fue intervenida quirúrgicamente dos veces y recibió un tratamiento de radioterapia para tratar el sarcoma que padece. La música que escuchaba, los colores que le gustan, entre los que se encuentran los de las plantas y las flores que veía en su paseos desde Gamiz a Fika y desde Mundaka a Bermeo para recuperarse de ambas intervenciones, y que aparecen en el pañuelo confeccionado y estampado a mano en unos telares de la India, con tejidos de calidades naturales, sirvieron de inspiración a la diseñadora Maitane Bilbao.

En el pañuelo (que se puede adquirir en la web de la diseñadora https://maitanebilbao.com), aparece, además, el mensaje “horrela zara zu eta nik honela maite zaitut (Tú eres así, y yo te quiero así)” que un amigo le envío a Amaia “en un momento realmente complicado y de mucha angustia”, tal y como ha destacado la propia Amaia, para transmitirle que “incluso con la enfermedad, es mejor que seas tú y no cualquier otra persona. Tú eres así, y yo te quiero así. La vida a veces viene así. La vida que tenemos hace que seamos como somos, y todo lo que somos y tenemos, se lo debemos a todo lo que nos ha pasado”.

Amaia Goirigolzarri ha remarcado que a través de la campaña, y de la jornada organizada por el Grupo Bitartez, se pretende visibilizar la enfermedad y hacer “un llamamiento a la inversión en la investigación” del sarcoma, pero sobre todo dar a conocer a la sociedad “el desamparo que sufren los pacientes fuera de los hospitales de referencia (en la CAV no hay centros de referencia) por la carencia de equipos multidisciplinares que puedan abordar la enfermedad desde el diagnóstico de la misma al tratamiento” por medio de “protocolos específicos”.

El especialista en sarcomas, César Serrano, del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO), ha resaltado la importancia de la investigación de esta dolencia, que es “tan importante como en cualquier otro tipo de cáncer”, aunque en este caso “se ve muy dificultada por tratarse de un grupo de tumores infrecuentes –únicamente un 1-2% de todo el cáncer, lo que les sitúa bajo la etiqueta de enfermedades raras”.

El oncólogo del Hospital Vall d’Hebron ha señalado que a todo ello se le añade “una alta complejidad, con más de 70 tipos diferentes de sarcomas, cada uno con una biología y un comportamiento clínico distintos”.

Serrano ha querido destacar que en su grupo de investigación se busca “profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas» y trasladar los resultados a los pacientes “en la consulta”.

“La labor que desarrollamos con modelos tumorales de sarcomas en el laboratorio permite dar respuesta a las necesidades reales de los pacientes. Es un diálogo continuo entre laboratorio y clínica”, ha asegurado.

Ha agradecido la iniciativa de Amaia Goirigolzarri y el apoyo de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y ha destacado la importancia de este tipo de proyectos que “demuestran una sensibilidad enorme por la necesidad de investigar en patologías minoritarias” y “generan unos lazos muy fuertes entre pacientes y clínicos para dar a conocer los sarcomas y avanzar en su conocimiento”.

Medicina in platea

La decana de la Facultad de Ciencias Sociales y de la Comunicación, Ana Irene Del Valle, y el decano de la Facultad de Ciencia y Tecnología, Fernando Plazaola, han abierto la jornada que ha contado con una mesa redonda sobre la comunicación en el ámbito de la salud en la que, junto a César Serrano han participado la catedrática de la UPV/EHU y responsable del Grupo de Investigación Biología Molecular contra el Cáncer, Ana Zuabiaga; la comunicadora científica de Elhuyar Fundazioa, Ana Galarraga; y el profesor de la UPV/EHU y experto en comunicación en la asistencia sanitaria, Jon Zarate.

Tras la mesa redonda ha llegado la presentación del proyecto solidario y del vídeo protagonizado por la actriz Itziar Ituño, a cargo de la promotora de la iniciativa, Amaia Goirigolzarri, y del guionista del vídeo, el bertsolari Jon Maia.

La vicerrectora de Investigación de la UPV/EHU, Inmaculada Arostegui, ha cerrado la jornada.